(Help my Lil sister 🙏) Pocos con las manos en un millón: Mi hermana hospitalizada con cuadro clínico de Síndrome de Steven jhonson

Hoy miércoles por fin un momento sentado en las escaleras del hospital, por un lado agradecido de que estemos aquí y haya sido a tiempo, que todas las personas involucradas nos ayudarán a estar aquí en este momento porque pudo haber sido peor de lo que ya es.

Nunca en mi vida había escuchado de un Síndrome como éste, mucho menos verlo sufrir a una persona que amo. En pocas palabras de tantas teorías y casos clínicos que he leído, este síndrome básicamente ataca al cuerpo mismo intentando erradicar algo "malo" cuando básicamente ataca al cuerpo huésped que habita, en este caso en primera instancia la piel y en casos muy extremos cada órgano y sistema del cuerpo.

Nunca en la vida había visto a alguien literalmente arder desde dentro creando piel sobre piel de una forma desgarradora. Algunos les llaman síndrome del hombre rojo, yo le llamaria arder desde adentro.

Es difícil la situación y la frustración que se puede sentir viendo como una persona involuciona tan rápidamente, siendo cuestión de horas para que toda la piel de mi hermana incluida cada parte del mismo estuviese rojo con sangre viva.

Por supuesto que todas las alarmas se encienden y piensas el peor escenario posible. Lágrimas tras lágrimas y mucha más desesperación para los padres viendo que su hija cada vez se siente y esta peor.

Este síndrome es una respuesta agresiva a un fármaco pero no podemos decir que sea una simple alergia, y si se trata de ello para su mejor comprensión, pues si es una alergia que de nivel 1 a 5 siendo 5 mortal, llego al nivel 4.

Fiebre, dolores, desesperación e incluso podríamos pensar que pérdida de la esperanza sentí en muchos momentos, hasta que varias personas expertas ante nuestro desconocimiento y grandes sumas de gasto en examanes dan con el diagnóstico y la primera batalla de esteroides en grandes cantidades combatiendo al malechor junto a antibióticos.

Esto que miran acá es solo una pequeña parte de su cuerpo expuesto, una prueba del caos que es su cuerpo ahora mismo y que del cual por privacidad del paciente y su intimidad corporal no mostraré, pero si pueden imaginar algo peor que esto, es básicamente eso lo que se encuentra en el resto de su cuerpo.

Si hablamos de gastos médicos, me quedo bastante corto, las ayudas no han parado y es algo de lo que toda mi familia y yo estamos agradecidos pues es un constante gasto entre equipo médico quirúrgico qué no se puede reutilizar por la misma necesidad de protección al paciente y su exposición a tener más infecciones cercanas del ambiente, dado que estamos en un hospital público con un espacio no adecuado para pacientes como este qué deben ser tratados en una zona de quemados.

Examanes constantes y una esperanza que nos dice que todo va a estar bien. Sin embargo, las cosas pueden cambiar de una u otra forma pues su sistema inmunitario esta como ansioso, si hay algo que siente que no debería estar busca eliminarlo a pesar de que no se malo. Entonces los cuidados con los fármacos y el ambiente es extremo pero tiene su costo.

Por ello, me veo en la penosa situación y necesidad de ampliar mi búsqueda de apoyo por estos medios, en el cual comparto con ustedes la intimidad de la vida privada de @kpopjera quien es mi hermana, y es la única persona en el hospital de mi ciudad por no decir en todo el territorio donde vivimos con este síndrome tan extraño, siendo que es un caso de estudio actual en el hospital por lo raro que es.

Si usted quiere apoyar puede hacerlo de esta forma como pago móvil, transferencia o incluso hay disponible Zelle, Zinli y Binance. Hoy no estoy pidiendo por mi, pido por alguien a quien amo y que la vida me dio como mi mejor regalo de toda la vida, mi única hermana, tiene tan solo 20 años, y creo que merece vivir, ser apoyada, amada y sobre todo tener la experiencia positiva de que no está sola, de que hay gente que la ama y personas que creen en la generación de relevo. Es mi pequeña niña.

Pido vuestro apoyo, agradeciendo cualquier granito de arena en el basto océano que se que ninguno acá tenemos pero que a un así con las manos en el corazón, damos lo poco que tenemos.

De antemano gracias.

Aquí abajo anexo algunos documentos que he podido tomar fotos para respaldar mi petición.

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Nota: tenía planificado nunca más usar @reward.app pero en vista de la pronta necesidad me veo obligado. El resto de mis post se mantienen 100% power up!